В ходе февральского заседания комитета по социальной политике Законодательного Собрания были подведены итоги важной инициативы, касающейся оказания помощи семьям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Эти заболевания создают множество трудностей для родителей, поэтому законопроект, предложенный губернатором Алексеем Текслером, о ежемесячных выплатах на лечение и специальное питание стал значительной поддержкой для таких семей.

Системная государственная помощь семьям с детьми, страдающими от редких заболеваний, в Челябинской области начала действовать с 2022 года. В 2025 году 379 семей получили ежемесячные денежные выплаты, на что из областного бюджета было выделено более 27 миллионов рублей. Эти средства идут на поддержку таких семей, что крайне важно в условиях современных реалий.

С 1 января 2026 года произошли изменения в перечне заболеваний, дающих право на получение выплат. В него был добавлен муковисцидоз, что позволило охватить поддержкой еще около 50 семей из Южного Урала, воспитывающих детей с этим диагнозом. Это решение было принято на декабрьском заседании Законодательного Собрания, что свидетельствует о постоянном внимании властей к нуждам граждан.

Депутаты Законодательного Собрания продолжат отслеживать исполнение закона, чтобы гарантировать каждому ребенку с редким заболеванием в регионе необходимую помощь и поддержку. Комитет также высоко оценил работу регионального министерства социальных отношений, отметив его четкость и профессионализм в данном вопросе, что, безусловно, способствует улучшению качества жизни семей с детьми, имеющими редкие заболевания.